“La disabilità non è che un’ineludibile peculiarità dell’essere umano“
Valentina Perniciaro
L’associazione Artemisia e.V., in collaborazione con Mondolibro e con il patrocinio del COMITES Berlino, organizza DIALOGO A TEMA con Valentina Perniciaro autrice del libro
Ognuno ride a modo suo. Storia di un Bambino irriverente e sbilenco.
Il 29 aprile presso AWO Begegnungszentrum, Adalberstrasse 23a 10997 Berlino
Dalle ore 17.00 alle 20.30
Valentina Perniciaro è la madre di Sirio, un bambino che dopo 5 settimane dalla nascita ha un arresto cardiaco. Dopo la rianimazione in ospedale le viene comunicato che suo figlio vivrà in uno stato vegetativo.
Valentina Perniciaro e il suo compagno non si arrendono e iniziano una rivoluzione per dare al proprio figlio tutti gli strumenti necessari perchè Sirio possa avere una vita sociale partecipativa e felice.
Nessuna persona è speciale solo i bisogni lo sono
Dopo anni di lavoro, con fisioterapisti*e, logopendisti*e e medici specializzati, Sirio riesce a comunicare con il mondo e anche a camminare con l’ausilio di tutor nonostante la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità.
La storia di Sirio è una storia di riscatto personale perchè ognuno ha il diritto di avere una vita dignitosa e felice.
“Non devo pensare a niente di tutto ciò, altrimenti crollo prima di arrivare a quel cancello; non devo pensare alle mamme, agli sguardi, alle domande dei bambini, a Nilo che avrà questo suo strano fratello tra le pareti della stessa scuola, che si troverà ogni giorno a doverlo raccontare, a doverlo difendere, a percepire la diversità come la vedono gli altri.
Nilo che ormai è occhi di rapace più di me quando attraversiamo le strade della città, pronto a intercettare ogni cambio d’atmosfera, ogni parola fuori posto, ogni parcheggio a rampa non rispettati: adoro il suo modo di affrontare la diffidenza, il suo andargli contro il petto, pronto a dettagli tecnici, spiegazioni scientifiche, paroloni spaventosi tradotti nella lingua dei bambini che trasforma tutto in semplicità.
Continua a essere lui il più bravo a costruire quella che il mondo chiama inclusione, senza averla mai nemmeno immaginata: a rendere la nostra complicata quotidianità straordinaria, la cosa più normale e ordinaria del mondo.”
Onlus Fondazione Tetrabondi
L’autrice ha vinto il Premio Mastercard Letteratura Esordienti e ha dato vita, insieme al suo compagno, alla Fondazione Tetrabondi, dove organizza diverse attività inclusive e permette alle famiglie con figli disabili di avere sedie speciali da trekking.
Scopo della fondazione
Lo scopo è quello di dare centralità alla persona e non etichettarle a causa della diagnosi. L’emarginazione e l’esclusione dei corpi e delle menti non conformi avvengono quando si rimane dentro gli sterotipi e non si abbattono le barriere architettoniche e mentali per intraprendere un approccio diverso nei confronti delle persone con disabilità.
L’obiettivo della fondazione è quello di comprendere i bisogni speciali, la necessità di assistenza adeguata e progetti personalizzati mirati all’autonomia; la centralità delle comunicazioni alternative, dello sport inclusivo, della costruzione di reti e progetti che permettano realmente inclusione sociale e lavorativa.
È possibile rivedere la diretta dell’evento qui: