Um in Wissenschaft und Kunst erfolgreich zu sein,
ist eine Prise Autismus unerlässlich.
(Hans Asperger)
Autismus ist eine generalisierte Entwicklungsstörung genetischen Ursprungs mit einer starken Wechselwirkung mit der Umwelt. Es handelt sich nicht um eine Krankheit im klassischen Sinne des Wortes, da sie nicht geheilt werden kann. Durch strukturierte psycho-pädagogische Interventionen können die Symptome gelindert und die Entwicklung des Kindes gefördert werden, so dass Autismus mit dem Alltag vereinbar wird.
Viele Autisten haben außergewöhnliche Fähigkeiten in bestimmten Bereichen wie Mathematik, Musik, Gedächtnis oder Sinneswahrnehmung, und diese Fähigkeiten können für ihre Entwicklung und Eingliederung in die Gesellschaft genutzt werden.
„Autismus ist keine ‚Gabe‘. Und für viele ist es ein endloser Kampf gegen Schulen, Arbeitsplätze und Mobbing. Aber unter einem bestimmten Gesichtspunkt kann es eine Superkraft sein“. Greta Thunberg
Greta Thunberg ist eine schwedische Aktivistin, die weltweit für ihr Engagement für nachhaltige Entwicklung und gegen den Klimawandel bekannt ist. Im Alter von 13 Jahren wurde bei ihr das Asperger-Syndrom diagnostiziert. Sie wird oft diskreditiert, indem man ihre Neurodivergenz benutzt, um ihre umweltpolitischen Ansichten zu widerlegen. Sie selbst hat auf Veranstaltungen über ihren Zustand gesprochen.
In Deutschland und Berlin wird die Situation der schulischen Unterbringung von Menschen mit Behinderungen immer komplexer und wir, als Verein Artemisia, sammeln oft direkte Aussagen von Eltern, die auf verschiedene Schwierigkeiten stoßen, einen Kindergarten- oder Schulplatz für ihre Söhne und Töchter mit Behinderungen zu finden, die oft in sogenannten „Sonderschulen“ landen, die es in Deutschland leider immer noch gibt.
Obwohl das Internationale Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen, das Deutschland 2009 ratifiziert hat, die Deinstitutionalisierung von Einrichtungen vorschreibt, die die volle Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am gesellschaftlichen Leben verhindern, zeigt der Bericht der Kommission, die im September tagte, mehrere kritische Punkte auf, und die geforderten Anpassungen bleiben hinter den in der Konvention festgelegten Mindeststandards zurück.
In dem Artikel, der in IL MITTE veröffentlicht wurde, beschreibt ein Elternpaar, Mitglieder von Artemisia, den bürokratischen Prozess und mehr, dem sie in Berlin gegenüberstehen, um ihr neurodivergentes Kind in einer Kindertagesstätte unterzubringen.
Schulische Inklusion in Berlin: der Ausbruch der Eltern eines autistischen Kindes
„Heute Morgen habe ich die Kündigung in der Kita meines Sohnes abgegeben. Zum zweiten Mal in seiner kurzen Berliner Schullaufbahn. Und zum zweiten Mal, weil die Mindestvoraussetzungen für seine Bildung nicht gegeben waren. Spät in der Nacht zuvor hatte ich die Kündigung per E-Mail vorweggenommen. Als ich das Original handschriftlich überreichte, zuckte die Schulleiterin nicht mit der Wimper. Keine Frage, kein Satz, ein falsches und heuchlerisches ‚wir werden Sie vermissen‘. Alles, was sie sagte, war: „Ah, ja, wir haben schon alle Dokumente fertig“. Und in meinem Herzen spürte ich, dass sie nicht erst seit diesem Morgen fertig waren, sondern schon seit ein paar Wochen….
Das Bild von Berlin als „Kinderparadies“ mit seinem Spielplatz bröckelt schnell, sobald man versucht, etwas mehr vom Bildungsangebot zu verlangen. Vielleicht, weil eine Behinderung die pädagogischen Anforderungen noch dringlicher macht. Dies ist die Geschichte meines Sohnes, der Autist ist, und unserer Familie, aber es ist die Geschichte vieler anderer Familien, die mit einer ähnlichen Situation in einem Land konfrontiert sind, in dem Inklusion leider nicht als selbstverständlich angesehen wird.
Die Schwierigkeit, eine Diagnose zu erhalten
Auch die Diagnose ist nicht einfach: Kinderärzte brauchen lange, um eine Diagnose zu stellen. Nachdem der Kinderarzt kurz nach dem zweiten Geburtstag des Kindes (September 2020) die ersten Zweifel geäußert hat, dauert es neun Monate, bis er vorschlägt, „ihm Phosphortabletten zu geben und ihm Gute-Nacht-Geschichten zu erzählen“. Ergebnis: Die Diagnose wird in Italien gestellt und ein Jahr später (September 2021) in Deutschland anerkannt, ohne weitere klinische Untersuchungen.
Das Wort „Autismus“ hallt in den Köpfen der Eltern nach wie eine Startpistole: ein Schuss, der einen Hindernisparcours mit einem einzigartigen Gefühl der Dringlichkeit in Gang setzt. Mit dem Albtraum der Sonderschule. „Keine Sorge“, sagen uns die Ämter, „die Zurückstellung von der Schulpflicht ist möglich, das Kind kann ein Jahr länger in den Kindergarten gehen“. Natürlich, sagen wir, ein zusätzliches Jahr, wenn es in einen Kindergarten geht, der tatsächlich mit unserem Kind arbeitet und es nicht allein lässt.
Für die KiTa in Berlin ist es ein Problem, ein Kind zu betreuen, das ein bisschen mehr Aufmerksamkeit braucht, zwischen Personalmangel, in vielen Fällen schlechter Qualifikation und schwer zu findenden Betreuungspersonen. Man muss sich also auf einen „Krieg“ einstellen, auf ein ständiges Hin- und Herschieben von Zuständigkeiten zwischen Kindergärten und anderen Einrichtungen, auf ein System, in dem Sprache und Bürokratie es einem sehr schwer machen, sich zurechtzufinden.
Die Schwierigkeiten bei der Beantragung von Schulbeihilfe
Mit dem ersten Kindergarten füllen wir im November 2021 den Antrag auf schulische Unterstützung aus. Drei Monate lang fragen wir nach, ob er bewilligt wurde, und bekommen zu hören: „Sie müssen sich gedulden, die Ämter sind langsam“. Stattdessen nehmen wir im Februar den Hörer in die Hand und erfahren vom Jugendamt, dass kein Antrag eingegangen ist: wie durch ein Wunder wird die Akte innerhalb einer Woche bearbeitet. Wir erhalten den B-Status, d.h. eine Betreuung von 20 Stunden pro Woche. Die KiTa teilt uns stattdessen mit, dass die 20 Stunden monatlich sind.
Angesichts tausend gebrochener Versprechen und um zu vermeiden, dass man uns sagt, dass es an unseren begrenzten Sprachkenntnissen liegt, dass wir etwas falsch verstehen, schalten wir einen Dolmetscher ein. Die Situation ändert sich nicht. Die Hilfserzieherin wird nie eingestellt. Im zweiten Kindergarten kommt es sogar zu der Situation, dass die Förderlehrerin gleichzeitig die Rolle der Kindergartenleiterin und der Leiterin der Vorschule innehat (von der wir im Dezember immer noch nichts wissen). Es ist mir unbegreiflich, wie sie unserem Sohn 20 Stunden individuelle Betreuung garantieren kann, obwohl er – durch die Therapien und die Aufforderung des Kindergartens, ihn eine Stunde früher abzuholen – bereits 24 von 35 Stunden, auf die er Anspruch hat, besucht.
Mangelnde Koordination und Kommunikationsprobleme
Die ‚Konferenz‘, bei der die Therapeuten unseres Kindes mit dem Kindergarten und mit uns zusammenarbeiten, um Teamarbeit zu leisten? Mit dem ersten Kindergarten müssen wir sie organisieren, mit dem zweiten wurde uns ein Treffen alle drei Monate versprochen, aber am Ende wird es nur ein Treffen geben. Kommunikation? Fast jeden Tag schließen wir die Kindergartentür und wissen nicht, wie sein Tag verlaufen ist. Wir wissen nicht, wie sein Tagesablauf aussieht, welche Aktivitäten er am liebsten macht, mit welchen Kindern er am besten zurechtkommt, ob er Fortschritte macht oder ob es Probleme gibt.
Es mangelt auch an der Zusammenarbeit bei grundlegenden pädagogischen Zielen, die nichts mit der Behinderung zu tun haben: Monate nachdem unser Sohn gelernt hat, auf die Toilette zu gehen, holen wir ihn ab und finden ihn mit einer Windel vor. Zum ersten Mal drohen wir, uns an die Kita-Aufsicht zu wenden. Die KiTa beruft eine Sitzung ein und erklärt uns, dass wir zu viel verlangen und es vielleicht besser ist, sich einen anderen Kindergarten zu suchen. Bei dem Treffen ist auch die Vertreterin eines Vereins anwesend, der Konflikte zwischen Kindergärten und Familien schlichten soll. Und auch für sie lautet die Lösung: nicht, dass der Kindergarten seine Arbeit macht. Sondern dass wir unsere Bedürfnisse woanders hinbringen.
Ein neuer Kindergarten: Hoffnung auf eine positive Veränderung
Wir schreiben 70 verschiedene Kindergärten an, und der einzige, der uns sofort einen Platz anbietet, liegt am anderen seite der Stadt. Wir wechseln im Januar 2023 mit dem letzten Trick der alten KiTa: sie haben den Integrationsstatus nicht rechtzeitig verlängert und zwingen uns, den bürokratischen Prozess von vorne zu beginnen. Die ersten Monate in der neuen KiTa sind jedoch positiv, unser Sohn bekommt mehr Aufmerksamkeit und macht große Fortschritte, auch wenn die Fahrt mehr als eine Stunde dauert.
Und seien wir ehrlich, denn unser Sohn ist nicht nur eine Diagnose: Er ist ein aufgewecktes, liebevolles, offenes, einfühlsames und lächelndes Kind, das Musik und Tanzen liebt und in seiner Hartnäckigkeit die Kraft findet, Hindernisse zu überwinden. Kurz gesagt, er braucht einfach einen Nährboden, um zu wachsen. Und schließlich scheint es uns, dass die Voraussetzungen dafür gegeben sind, dass er mit Zurückstellung und einem zusätzlichen Jahr bereit für die Grundschule sein kann.
Hoffnung enttäuscht: mehr Probleme
Natürlich geht es auch in der neuen Kita mit dem Integrationsstatus langsam voran (die volle Auslastung wird erst im Juli bestätigt), und es gibt viel Personalwechsel. Die Kommunikation wird langsam spärlicher und ist nie spontan. Und, wie bereits erwähnt, sind die Zuständigkeiten für den Support nicht ausreichend geklärt. Dann, eines Tages im September, wenige Tage nach dem fünften Geburtstag unseres Sohnes, fällt uns die Welt wieder in den Schoß: „Ich weiß, dass Sie die Zurückstellung machen wollen, aber wir haben im nächsten Jahr keinen Platz mehr frei, und wir glauben, dass Ihr Sohn weitergehen sollte. Hier ist eine Liste von Grundschulen, die wir empfehlen“. Und dann bekommen wir eine Liste mit Sonderschulen in die Hand gedrückt.
Von diesem Moment an folgen Wochen voller E-Mails, die nur teilweise beantwortet werden, voller Verwirrung, abgelehnter Termine und Erklärungen. Von der Schwere, unseren Sohn jeden Tag an einen Ort begleiten zu müssen, zu dem wir jedes Vertrauen verloren haben.
Deshalb sage ich, dass die Papiere, die uns entlassen sollten, wahrscheinlich schon seit Wochen fertig waren. Weil wir es gewohnt sind, aus dem Kindergarten rausgeworfen zu werden. Weil wir erkannt haben, dass ein Kind, das mehr Aufmerksamkeit braucht und nicht in die „Norm“ fällt, eine „Störung“ ist. Eine Störung. Und eine Familie, die mehr verlangt, worauf sie ein Anrecht hat, ist ein großes Ärgernis. In einem Staat, in dem der Kindergarten als Parkplatz konzipiert ist, ist es in Ordnung, solange Mama und Papa arbeiten und ihr Kind irgendwo lassen können. Der pädagogische Aspekt ist nicht wichtig. Und zwar nicht nur in Bezug auf die Behinderung, sondern auf das, was wir für das Minimum halten, das für jedes Kind akzeptabel sein sollte.
Aber wie sollen Mama und Papa arbeiten, wenn sie jeden Tag bei irgendeinem Amt anrufen müssen, sich mit Bürokratie in einer fremden Sprache herumschlagen müssen, sich abmühen müssen, um ein Fitzelchen Information von der Kita zu bekommen und dann als Erzieher statt als Kita agieren? Vielleicht müssen sie ihr Kind früher als nötig abholen, weil das Kind müde oder frustriert ist, was es nicht wäre, wenn es vielleicht qualifizierter betreut würde.
Schulische Inklusion in Berlin: noch ein langer und holpriger Weg
Wir wissen, dass unser Fall kein Einzelfall ist. Dass es nicht einfach nur Pech ist, sondern ein System, das immer noch nicht weiß, wie es inklusiv sein soll. Am meisten schmerzt es, sich an die Institutionen zu wenden und achselzuckend gesagt zu bekommen: „Tja, so ist das eben in Berlin. Und eine andere Kita zu finden ist schwierig“. Wie soll es besser werden, wenn diejenigen, die die Aufsicht führen sollen, aufgegeben oder es gar nicht erst versucht haben? Wenn ein Staat, der für ein Kind mit B-Status an die Kita zahlt, nicht die geringste Reaktion zeigt, wenn er erfährt, dass all das Geld nicht zweckentsprechend verwendet wird?
Den Eltern wird gesagt, sie sollen geduldig sein. Sie sollen warten. Aber Kindergärten und Ämter schauen einfach weg. Sie lassen sich Zeit. Sie warten darauf, dass diese lästige Praxis, diese Nervensäge, auf den Schreibtisch eines anderen wandert. Auf einen anderen Kindergarten oder eine andere Schule oder ein anderes Büro: Eines Tages wird zum Glück jemand anderes dafür verantwortlich sein. Nur die Eltern und die Kinder selbst haben nicht das Privileg des Wartens.“
Amelia Massetti